Une maladie rénale nuit aux membres de la famille

La maladie rénale n’affecte pas seulement le patient, car les personnes autour de lui ressentent l’état de santé de leur parent. Les soins et le soutien moral sont les deux problèmes principaux d'usure physique et émotionnelle.

Continuez à lire la deuxième partie de cette histoire et découvrez comment Eduardo et sa famille ont gagné et adopté une attitude positive à l’égard de sa maladie rénale.

L'obtention d'un rein et le coût potentiel de la maladie, même si j'avais une importante assurance maladie, m'ont également submergé, surtout quand je me suis dit que je ne pouvais peut-être pas voir grandir avec Elisabeth, nos enfants.

Bientôt, beaucoup de ces craintes initiales se dissipaient. Peu de temps après le diagnostic de ma greffe, j'avais déjà une liste de cinq donneurs, tandis que mon assureur commençait à couvrir rapidement et conformément aux termes de la police les frais que j'avais engagés pour la préparation de cette procédure médicale.

Un antidote que j'ai également trouvé pour lutter contre les pensées négatives qui m'ont envahi était l'information. À mesure qu'Elisabeth et moi-même en savions plus sur les risques et les implications d'une greffe de rein, lors d'entretiens avec le Dr Madero, dans la littérature médicale et lors d'entretiens avec ceux qui en avaient déjà fait face, j'ai au moins été rassurée.

À cette époque, les greffes de rein, même si elles n'étaient pas aussi courantes que l'extraction d'une dent, ont atteint une probabilité de succès élevée après plus d'un demi-siècle d'application, en particulier chez les patients atteints de kystes.

Les kystes ressemblent à de petits sacs transparents qui se développent dans les néphrons - les petites unités filtrantes des reins. Ces poches empêchent la fonction rénale d’extraire l’eau et les toxines que le corps assimile et génère.

Dans mon cas, je n'ai pas eu à attendre longtemps pour avoir un rein. Elisabeth et moi sommes compatibles. Nous avons le même type de sang et après plusieurs tests, je n'ai pas montré d'anticorps pouvant rejeter votre rein. L'état de santé d'Elisabeth était également bon - un élément crucial pour la greffe.

De plus, devant le diagnostic précédent de souffrir de PKD, j'avais mené presque inconsciemment une vie modérée et, en général, en bonne santé. Je nage deux ou trois fois par semaine quand je peux et je ne fume pas.

De plus, les réponses très favorables de ma famille et de mes amis à ma demande de rein m'ont beaucoup aidé.

Les offres que j'ai reçues sont considérées comme l'une des expressions les plus authentiques de l'amour et de l'amitié. David m'a même écrit que les tests de compatibilité entre Elisabeth et moi allaient bien, qu'il suivait le tonneau: "Quant à moi, je suis plus que prêt à faire don d'une partie superflue de mon corps."

Son expression ne pourrait être plus éloquente. La plupart d’entre nous ont deux reins, mais pour vivre, nous n’avons besoin que d’un seul - comme le montrent de nombreuses études médico-universitaires menées auprès de donneurs de rein et qui ont montré que le mode de vie ou la santé des donneurs ne change pas après une néphrectomie.

J'ai eu beaucoup de chance d'avoir plusieurs donneurs vivants. Au Mexique, le système de récupération des organes chez les personnes atteintes de mort cérébrale s’améliore, mais il reste encore beaucoup à faire. Les temps d'attente peuvent être de deux, trois ans ou plus, au cours desquels la santé du patient peut se détériorer.

Ma greffe pourrait avancer sans la torture mentale de ne pas savoir quand cet organe vital arriverait. De plus, il a progressé avec l'avantage que le Dr Madero pouvait planifier avec anticipation et méthodologie.

Elisabeth, moi-même et le Dr Madero, qui est également chef du département de néphrologie de l'Institut national de cardiologie - Ignacio Chavez, l'un des établissements hospitaliers publics les plus prestigieux du Mexique, ont commencé à saigner des reins à la mi-avril.

Les saignements rénaux chez les patients atteints de PDK sont généralement dus à la rupture d'un ou de plusieurs kystes. Ils se manifestent par l'urine. On pense tout d’abord qu’il urine du sang, ce qui n’est pas nécessairement exact. Quelques gouttes colorent facilement l'urine. De toute façon, on a l'impression que la vie est en train de se vider de son flux rougeâtre.

Après le saignement sont venus les douleurs rénales. D'abord à la fin d'avril, ce qui m'a obligé à hospitaliser pendant trois jours, puis au début de mai. À cette deuxième occasion, les douleurs étaient si intenses que je me sentais comme si quelqu'un m'électrocutait de mes reins.

Le Dr Madero, spécialiste en néphrologie au centre médical Tufts New England, où elle a également collaboré avec certains des meilleurs spécialistes de ma maladie, a décidé de ne plus attendre: mes reins, a-t-elle dit, devaient sortir. "Ils vous font mal", at-il ajouté.

À ce moment-là, ma condition physique s'était détériorée. Il était anémique et avait une fuite rénale pire. J'avoue que lorsque le Dr Madero a annoncé sa décision, je me suis senti soulagé. Je voulais déjà mes reins.

La néphrectomie bilatérale a dû être reportée de 10 jours à cause de mon anémie. Il a été mené par le Dr Fernando Cordera, chirurgien oncologue à l’hôpital ABC, le 14 mai. Cela a duré trois heures. Il n'a eu aucun problème.

Le soulagement que j'ai ressenti après la chirurgie a été immédiat. Le malaise a disparu en n'ayant pas en moi ces deux balles qui ont écrasé mon estomac et mes intestins. Le saignement a évidemment également disparu.

Sans reins, je devais utiliser un procédé artificiel pour nettoyer mon sang, appelé dialyse. Depuis que je suis entré à l'hôpital en mai, le Dr Madero m'a demandé de mettre un cathéter dans la partie supérieure droite de mon corps.

Le cathéter est un tube qui se divise en deux à une extrémité, comme un "y". Le tube est inséré à la hauteur des épaules et atteint la veine jugulaire à l'intérieur de la peau. Après l'installation, le patient a deux tubes suspendus au-dessus de son corps qui lui permettent de se connecter, via des tuyaux en plastique, à une machine, ou à un rein artificiel, afin de nettoyer le sang.

Après une néphrectomie bilatérale, je devais dialyser trois fois par semaine. Chaque session durait trois heures. Pour moi, une dialyse était assez ennuyante. Une fois terminé, il souffrait de graves maux de tête et de graves maux d'estomac.

Dans le jargon médical, on parle de "dialyse crue", car la procédure peut déshydrater le patient en extrayant trop d'eau, ce qui provoque une gêne semblable à celle de ceux qui boivent excessivement.

Malgré tout, la dialyse m'a permis de vivre sans reins pendant deux mois, une situation quelque peu étrange. Bien que ma néphrectomie bilatérale ait été un succès, j’ai ressenti de nombreuses émotions avant cette opération.

L'incertitude que j'avais à propos de la procédure, combinée aux douleurs rénales, m'a fait de la peine, surtout la nuit. De plus, une certaine impuissance et un désespoir m'ont saisi à plusieurs reprises pour me voir en si mauvaise santé. Il avait perdu 12 kilos en moins de trois semaines.

L'attente pour la greffe était de deux mois. Elisabeth et moi sommes allés à l'ABC à la mi-juillet. Les chirurgiens Salvador Aburto et Eduardo Mancilla, qui ont collaboré avec le Dr Madero en cardiologie, étaient chargés de l’exécuter.

Dr. Aburto effectue l'extraction du rein avec la technique laparoscopique. Grâce à elle, Elisabeth n’a reçu que trois piqûres à l’abdomen et une petite incision sur le côté de son nombril, d’où venait son rein.

Elle est rentrée chez elle trois jours après l'opération, avec l'inconfort normal de toute intervention chirurgicale majeure, mais sans incision importante.

Quelques heures après ma greffe, je me sentais bien. L'anesthésie et les stéroïdes qui m'avaient été administrés pour aider mon corps à accepter le rein d'Elisabeth me donnaient encore à moitié dopé, alors que j'avais déjà constaté une amélioration. J'étais presque euphorique. J'avais un grand soulagement, surtout parce que malgré la compatibilité qui existait entre Elisabeth et moi, il y avait toujours 15% de chances de rejet.

J'ai également senti une nouvelle cicatrice sur mon abdomen, en plus de celle que j'avais au centre de mon coffre, où le docteur Cordera a sorti mes deux reins.

Le rein greffé est placé dans la cavité abdominale, à droite ou à gauche, au-dessus de l'aine. Dans cette zone, le rein est bien ajusté et proche de l’artère aortique, qui l’irrigue, comme dans sa position initiale. Dans cette zone, il est également très proche des voies urinaires auxquelles il se connecte également.

La plaie de greffe n'est pas petite. La coupe, de forme circulaire, fait presque le quart de la circonférence et va de la partie abdominale inférieure, au centre du corps, à presque la hauteur du nombril, comme si le corps acquérait un sourire méchant.

Le rein d'Elisabeth a commencé à fonctionner parfaitement sur moi dès le début. Après l'opération, mon niveau de créatinine, une substance dans le sang qui élimine les reins et permet de mesurer la capacité de filtration rénale, était identique à celui d'une personne en bonne santé.

Quand je suis rentré chez moi quatre jours plus tard, les seules restrictions que j'avais étaient d'éviter de multiples visites et de rester à la maison le plus longtemps possible. S'il sortait, il devait le faire avec une couverture pour éviter la contagion.

J'avais aussi le mandat strict de ne pas oublier de prendre mes médicaments, principalement des immunosuppresseurs, qui me permettent d'accepter le rein. Cette tâche est pour la vie, mais insignifiante par rapport à ce que j'ai gagné.

Un autre élément de soin a été de me protéger des rayons du soleil.Ceux qui prennent des immunosuppresseurs sont plus susceptibles d'avoir un cancer de la peau car leurs défenses sont faibles. Pour éviter ce risque, je porte un chapeau aujourd'hui, par beau temps, et chaque matin, je protège mon visage, mon cou et mes mains avec un écran solaire.

Le premier mois est la période la plus critique après une greffe. Dans mon cas ça s'est bien passé. Plus de trois mois, une autre période cruciale, tout continuait à bien fonctionner. Aujourd'hui, je suis encore très bon et j'ai déjà récupéré le poids que j'ai perdu, sans compter les 4,3 kg de mes deux reins prélevés.

Petit à petit, j'ai repris mes activités, mais sous une nouvelle approche. A partir de maintenant, j'ai décidé de vivre avec moins de soucis et d'essayer de profiter au maximum de ce que j'ai.

La durée de vie moyenne d'un rein greffé est de 10 à 12 ans, mais il existe des cas d'une durée plus longue allant jusqu'à 20 ou 25 ans. Avec une décennie, je serais plus que servi, bien que, de toute évidence, je ne perde pas l’espoir que ma "réserve" dure beaucoup plus longtemps.

Elisabeth et moi-même avons le fardeau que nos enfants ont hérité de ma maladie (ils ont 50% de chances de le faire) diminue également. Apparemment, un médicament qui arrête la croissance et l’apparition des kystes n’est que quelques années pour devenir une réalité.

J'espère que la science médicale continuera à progresser pour pouvoir changer, comme elle l'a fait avec moi, la vie de millions de personnes.

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