Phénomène musical sur YouTube atteint de la maladie MPS VI

• Avril 19, 2024

Keenan Cahill, phénomène nouvellement international YouTube , est un adolescent qui, outre avoir apprécié la présence de David Guetta et 50 cent Dans ses vidéos de musique maison et vu par des millions de personnes à travers le monde, il souffre d'une maladie génétique rare appelée mucopolysaccharidose o Maladie MPS .

Le garçon né en 1995 à Illinois, aux États-Unis, fait partie des mille personnes qui souffrent cette année. maladie héréditaire causé par un déficit enzymatique .

Les personnes qui en souffrent ne peuvent pas dégrader certains glycosaminoglycanes et présentent un déficit en enzyme connu sous le nom arylsulfatase B ou ASB. Le Insuffisance enzymatique il provoque de multiples troubles osseux et des manifestations cliniques généralisées dès la petite enfance.

La condition peut apparaître à différents stades de la vie, affecter les systèmes organiques, et sa vitesse et sa gravité, telles que présentées, sont variables. Le MPS VI Elle affaiblit le corps au fil du temps et est associée à une espérance de vie plus courte. Une détection précoce est donc essentielle pour le contrôler.

La maladie a été découverte par les scientifiques Maroteaux, Llamy et ses collaborateurs, raison pour laquelle on l'appelle aussi Maladie de Maroteaux Lamy .

Actuellement, il n'y a pas de remède pour MPX VI, mais s'il existe des options de traitement qui améliorent la qualité de vie et ralentir l'évolution de la maladie.

Keenan Cahill à l’hôpital Children's Memorial Hospital de Chicago, avec l’un des membres du traitements les plus chers du monde , qui s’applique tous les jeudis et se rapproche de la 350 mille dollars par an.

Source: Maroteaux-lamy.com et WGN9 Morning News Chicago.

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